Жизнь с ИТП: как орфанным пациентам выживать в регионах?

Жизнь с ИТП: как орфанным пациентам выживать в регионах?

Иммунная тромбоцитопения (ИТП) — хроническое аутоиммунное гематологическое заболевание, обусловленное повышенным разрушением тромбоцитов и ассоциированной тромбоцитопенией. Но если объяснять проще, то ИТП – это процесс, при котором организм начинает вести войну сам с собой. Неконтролируемые внезапные кровотечения, синяки по всему телу и постоянная усталость – все это симптомы орфанного заболевания. Про пациентов с диагнозом ИТП мало известно общественности, а руководство некоторых регионов будто и вовсе не замечает их. Как живут люди с ИТП и есть ли у них надежда на качественное лечение рассказали Президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв и член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья им. Н.А. Семашко» Елена Красильникова.

Фото: Gerd Altmann. Pixabay.com

Точные причины возникновения ИТП пока недостаточно изучены. В основе нарушения действия иммунной системы лежит специфическая аутоиммунная реакция, направленная против собственных тромбоцитов, что и вызывает нарушения свертываемости крови. В некоторых случаях болезнь могут спровоцировать инфекционные заболевания, перенесенные за две-три недели до этого, но в большинстве случаев ИТП развивается самопроизвольно.

— Основная опасность ИТП — неконтролируемые кровотечения, способные проявляться как в виде подкожных синячковых высыпаний, так и в виде кровотечений внутренних органов, вплоть до кровоизлияний в головной мозг на крайних стадиях, — говорит Юрий Жулёв.

Первым внешним проявлением, на которое обычно обращают внимание пациенты, является так называемый геморрагический синдром. На коже и слизистых появляются кровоизлияния, синяки, гематомы, петехии (точечные кровоизлияния в виде сыпи). Могут беспокоить кровотечения — носовые, десневые, длительные обильные менструальные. В более тяжелых случаях возникают кровотечения внутренних органов, чаще других желудочно-кишечные. Примерно треть пациентов обращаются к врачу, когда кровоточивость достигает уже III–IV степени, то есть практически, когда возникает риск для жизни. При этом 20% пациентов в начале заболевания вообще не сталкиваются с проявлениями геморрагического синдрома.

— Второй характерный признак ИТП — тромбоцитопения, — продолжает Юрий Жулёв. — Число тромбоцитов в крови падает ниже

Источник: mk.ru

Похожие записи

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *